Spring eller promenera för att stödja forskning på den sällsynta sjukdomen Sallas sjukdom!
Under helgen den 25-26 september kommer ett flertal events äga rum på olika platser i världen med syfte att öka medvetenheten om Sallas sjukdom och samla in pengar till forskning. Detta lopp är en del av detta.
Sallas sjukdom är en lysosomal sjukdom som leder till stora motoriska och intellektuella svårigheter. Ungefär 30 personer i Sverige har sjukdomen och i världen finns ungefär 200-250 med diagnos. För 3 år sen anordnade Jessica och Mike Foglio tillsammans med en professor från Einstein University i New York en familjeträff och think tank i New York, där ett par familjer och forskare från olika universitet deltog. Det blev startskottet för stiftelsen S.T:A.R (Salla Treatment And Research) och målet att samla in pengar för att finansiera forskning.
S.T.A.R är en stiftelse som står för tron att ingen sjukdom är för sällsynt för att forska på. S.T.A.R har som syfte att stödja forskning där målet är att hitta en behandling. På 3 år har stiftelsen lyckats samla familjer och vänner till anhöriga med Sallas, öka medvetenheten om sjukdomens förekomst, starta ett konsortium med ett flertal forskargrupper och finansiera forskning på National Institute of Health och Einstein University's College of Medicine i USA och DesCartes University of Paris i Frankrike.
Anmälningsavgiften är 50kr, 100kr eller 150kr. Pengar över 20kr går direkt till forskningen på Sallas sjukdom (förutom 5% i administration).
